O que preocupa os pais da criança com doença oncológica?

A Fundação Rui Osório de Castro ajuda a esclarecer dúvidas e preocupações de familiares das crianças com cancro. Alimentação, escola inclusiva, investigação em oncologia pediátrica e o papel do cuidador são os temas de destaque no 5º Seminário de Oncologia Pediátrica.

Que mitos e verdades estão associados à alimentação e ao cancro, em especial quando se trata de uma criança? São realmente as escolas inclusivas para as crianças que passam por um diagnóstico de cancro? Em que estado se encontra a investigação em oncologia pediátrica? Que necessidades têm os cuidadores da criança com cancro? Estas serão algumas questões em debate no 5º Seminário de Oncologia Pediátrica, uma iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro (FROC), que decorre no próximo dia 16 de fevereiro, no IPO do Porto, e que recebeu o Alto Patrocínio de sua Excelência o Presidente da República.

Sobre os temas, Cristina Potier, diretora-geral da FROC, começa por adiantar que é preciso diferenciar o que é verdade do que é mito no que respeita à alimentação das crianças com cancro. “Existem muitos mitos à volta da alimentação… muitas propostas ‘milagrosas’. A alimentação é fundamental como complemento ao tratamento e não como substituição. Também queremos falar aqui sobre a importância de uma alimentação saudável, mesmo no pós-tratamento, para o bem-estar e também como prevenção do cancro no adulto.”

A escola inclusiva estará também em debate, depois de, em 2017, ter saído uma portaria que pretendia regulamentar “o procedimento a adotar para a concessão das medidas educativas especiais [para a criança com doença oncológica], assim como as condições para beneficiar das mesmas e o regime da sua implementação e acompanhamento”. Saber se estas medidas estão efetivamente a ser cumpridas é um dos objetivos da discussão do tema no seminário, isto porque, adianta a diretora-geral da FROC, “até aqui, o que se sentia é que esta resposta dependia de escola para escola, de professor para professor e isto não podia ser.”

A promoção da investigação em oncologia pediátrica, escassa não só no nosso país, mas também lá fora,  é parte integrante da missão da FROC e um dos temas que será levado também a debate. Esta é uma realidade que ainda não está enraizada, nem mesmo junto dos familiares da criança com cancro. “A preocupação dos pais é garantir que, de facto, o tratamento que o médico prescreveu é o melhor para o seu filho. Se existe investigação, não é para a maioria uma prioridade.” Sobre os tratamentos, Cristina Potier aproveita para tranquilizar os pais e garantir que, “em Portugal, existem tratamentos de excelência e que se porventura o médico considerar que existe um tratamento mais adequado para a criança fora do País, esta será encaminhada.”

Falar dos pais e restantes familiares, sobretudo daqueles que têm o papel de cuidador da criança com cancro é também importante e, por isso, um dos temas escolhidos, isto porque “um pai ou uma mãe com uma criança doente esquece-se, na grande maioria das vezes, de si próprio e é preciso que entendam a importância do seu bem-estar para melhor poderem apoiar o seu filho/a.”

De ano para ano, a escolha dos temas tem em conta o feedback recolhido durante estes seminários e os contactos que a FROC vai recebendo. “Pontualmente somos contactados por pais, com questões sobretudo ligadas a possíveis causas, tratamentos e apoios existentes. Mas recebemos também muitos desabafos, onde o desespero e impotência é muitas vezes sentido”, afirma a diretora-geral da FROC, que considera, por isso, ser fundamental organizar este tipo de eventos pelo País. “As três primeiras edições deste seminário realizaram-se em Lisboa, em 2018 em Coimbra e agora em 2019 no Porto. Queremos desta forma dar oportunidade às famílias de outras zonas do País de participarem neste seminário, procurando em cada um dos painéis ter profissionais que esclareçam e também testemunhos de quem, por experiência, sabe do que fala”.

Para Cristina Potier “este é um momento em que realmente percebemos o que preocupa os familiares destas crianças, sendo um evento dirigido sobretudo a estes, mas também aberto a todos os que acompanham ou acompanharam esta realidade no seu dia a dia – sobreviventes e suas famílias, voluntários, estudantes e profissionais de Oncologia Pediátrica –  que, com a sua experiência, em muito enriquecem esta partilha de informação, acabando por ser um ponto de encontro único no ano em que todas as partes de juntam para debater um tema que interessa a todos”.

No decorrer do seminário será ainda entregue o prémio no valor de 15.000€ ao vencedor da 3ª edição do Prémio Rui Osório de Castro/Millennium BCP, que apoia projetos que promovam a melhoria dos cuidados prestados a crianças com doença oncológica.